Madres que rompen el patrón. El autismo como motivación

Damellys R. De Arguinzones, es una madre venezolana, de dos niños con autismo. Ella decidió utilizar los sentimientos negativos que estaban generando en ella el diagnostico y la poca información que hay sobre el Autismo para crear un grupo de apoyo, a través de una cuenta de Instagram.

Con la cuenta @madresazules, que tiene mas de 12 mil seguidores. Organiza actividades informativas para familias, recreativas para los niños y persigue la inclusión y que cada vez más personas estén informadas. 

Esta es su entrevista:

• ¿Qué significa para ti ser madre?

Ser madre para mí es un sentimiento que adquirió significado cuando vi y escuché por primera vez los latidos del corazón de mi hijo, aun me sorprende pensar en cuanto han cambiado mis prioridades desde entonces

•  ¿Consideras que una mujer que no es madre es una mujer incompleta?

Para nada, son muchos los mitos que nuestra sociedad aún mantiene. Una mujer puede perfectamente estar realizada y completa al cumplir sus metas laborales, por ejemplo, no hay nada que reprochar en una mujer en cuyo proyecto de vida no está contemplada la posibilidad de ser madre o tener una familia.

• ¿Eres una madre por decisión o las circunstancias de la vida te pusieron en esta situación?

Ambas. Creo que son varias las circunstancias que pueden llevar a un embarazo, por otro lado, está la decisión de ver nacer a esa criatura y asumir las responsabilidades que trae consigo la maternidad.

• Históricamente nos han enseñado, que las madres deben dedicarse a tiempo completo a sus hijos y esposos. Deben sacrificar sueños y deseos en pro de la felicidad de su familia. ¿En qué momento decidiste romper este molde y por qué?

Para nada. Si bien es cierto que nuestros hijos son parte muy importante de nuestras vidas, no podemos anularnos como personas, como mujeres.

Decidí romper el molde cuando estuve consciente de ser el modelo a seguir de mis hijos, soy su punto de referencia, sobre todo para la niña. No quiero que vean a su madre tirar la toalla, sin metas, sin sueños, sin un proyecto por realizar. Quiero ser para ellos motivación, entusiasmo, el constante ejemplo de que debemos luchar por lo que queremos no importa cuánto tiempo nos tome alcanzar los objetivos que nos hemos propuesto o cuantas veces nos toque cambiar el plan hasta lograrlo.

• Madre de hijos autistas. ¿Consideras que fue una bendición?

Creo que tengo dos respuestas para esa pregunta. Una para los días de arcoíris, como suelo llamarlos y otra para los días de tormenta. No todo es color de rosa y mentiría si dijera que no lloro, que no me frustro o que ando con una frase motivadora las 24 horas del día, soy un ser humano, son sentimientos a flor de piel unos días más que otros. Pero en medio del caos intento aferrarme a lo positivo, yo elijo no atarme a los momentos dolorosos o difíciles.

• Si tuvieras una varita mágica ¿Borrarías la condición de tus hijos?

Si te soy sincera no lo sé. Tal vez borrar la condición implica borrar su espontaneidad, esa forma sin filtros de ser completamente sinceros, esas maravillosas sonrisas que iluminan mis días, esos razonamientos que me ponen a pensar, tal vez borrar la condición implique borrar su personalidad, su forma de ser tan única y borrar todo el aprendizaje que han dejado en mí. Por decirlo de algún modo, nos tocó la parte menos complicada por ser de alto funcionamiento, pero comprendo perfectamente a las madres que sin pensarlo dos veces eliminarían el autismo por completo de sus vidas.

• Dicen que los hijos escogen a las madres. ¿Por qué tus hijos te escogieron a ti?

Hasta ahora no había pensado en esto. Con total sinceridad puedo decirte que no tengo ni la más remota idea del porqué, pero cada uno llegó en un momento preciso para enseñarme algo.

• Para muchas madres de niños con autismo el mundo se les viene abajo y no saben qué hacer, tú en cambio decidiste formar a otras madres que atravesaran por lo mismo que tú. ¿Qué te motivo?

En algún momento llegué a sentirme muy frustrada y deprimida, lamentablemente los niños y adultos con TEA requieren de cualquier cantidad de terapias, evaluaciones y consultas que resultan imposibles de costear para muchos, por lo que en su momento pasé por crisis muy fuertes de ansiedad. Pero después de tocar fondo y pasar muchas horas leyendo sobre el tema, me empoderé. Sentí la necesidad (y aun la siento) de ayudar a otras mamitas que pasan por lo mismo, por ese torbellino se sentimientos que producen agotamiento físico y emocional. En mis muchas lecturas encontraba información fuera de lugar, que daba falsas esperanzas, que lejos de motivar contribuían con el estado de desesperanza por el que pasan algunas familias, fue entonces cuando me vino a la mente la idea de compartir información sin errores, filtrando aquella que en nada nos beneficia y que pudiera llegar al público en general porque definitivamente todos deben al menos saber lo que es el Trastorno del Espectro Autista, sobre todo los educadores.

• ¿Qué has aprendido de la experiencia con otras madres?

¡Wow! A través de @madresazules he podido conocer a madres realmente maravillosas, dignas de admirar, madres que han pasado por situaciones tan complicadas y a pesar de ello tienen unas maravillosas sonrisas para ofrecer, me pone a pensar a veces lo pequeños que son mis problemas.

Cuando entro en contacto con una mami soy como una esponja, absorbiendo todo lo positivo de aquella experiencia, aprendiendo además estrategias para ayudar a los peques,escuchando sus consejos y llenándome de toda esa buena vibra que transmiten. Pero también ofreciendo total solidaridad y empatía, porque en los 8 años de evolución de mi hijo mayor hemos pasado por la etapa no verbal, de agresividad, hiperselectividad alimenticia (continuamos allí), rabietas incontrolables y puedo sentir muy de cerca su dolor, su angustia, su tristeza por lo que siempre que necesiten encontraran en esta servidora una palabra de aliento.